Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down

Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down

Histórias de superação mostram que é possível conviver muito bem com a alteração genética

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por Letícia Gonçalves

Com uma dose a mais de cuidados especiais e carinho, quem tem Síndrome de Down pode ter uma vida marcada por grandes conquistas. Ilka irá se casar em dezembro, Leonardo é campeão de natação e Thiago está divulgando um livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia do cromossomo 21, característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por serem estimulados desde pequenos.

"Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). No Dia Internacional da Síndrome de Down, 21 de março, derrube mitos sobre essa alteração genética e conheça exemplos de superação que confirmam a fala dos especialistas.

Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial
O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade", afirma o profissional.

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A psicóloga clínica e psicopedagoga Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana, conta que a pessoa com a síndrome pode ter um retardo mental que vai do leve ao moderado, mas isso não a impede de se desenvolver cognitivamente. "Além da intervenção precoce na aprendizagem, é preciso carinho e estímulo por parte da família, terapias e tratamento medicinal quando necessário, além de incentivo à brincadeiras com jogos educativos", diz a especialista.  

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Estimule a criança com Síndrome de Down

Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada
Quem tem Down pode - e deve - praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. "A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular", afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down.

Leonardo Hasegava, 19 anos, apresentou grandes melhoras de força, flexibilidade, equilíbrio e agilidade por praticar Taekwondo no Olga Kos. A mãe, Marisa, conta orgulhosa que ele fez a sua primeira apresentação sozinho ano passado. "Em um ano de prática, ele já consegue chutar bem com a direita, mesmo sendo canhoto, e aprendeu a fazer um salto com dois pés juntos, algo de difícil coordenação", comenta.

Já o Leonardo Ferrari, 18 anos, de Jundiaí-SP, destacou-se na natação: ficou em primeiro lugar classificação no Brasil para disputar a Special Olympcs 2011, na Grécia, que é a versão das olimpíadas para pessoas com deficiência intelectual. "Colocamos o Léo na natação aos oito anos de idade por causa da tendência maior a engordar e do sistema respiratório mais frágil, comum em quem tem a síndrome, e ele teve resultados muito além do esperado", afirma a mãe Berenice.  

Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento
Essa crença já foi defendida por alguns especialistas do passado, mas hoje não passa de um grande mito. Thiago Rodrigues, de 25 anos, serve como prova: é auxiliar administrativo de uma empresa de agronegócio e está em Nova York para divulgar um manual de acessibilidade para pessoas com deficiência intelectual, que escreveu junto com colegas que também possuem Síndrome de Down. "Viajar para fora do país era um dos meus maiores sonhos, mas ainda tenho muitos outros, como voltar a estudar pra fazer faculdade de ciência da computação", afirma o jovem.

A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. "É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis", afirma

Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos
O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. "A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver", diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.

Ilka Farrath, de 33 anos, está muito feliz ao escolher o vestido que irá usar para se casar com Artur Grassi - os dois possuem síndrome de Down e se conheceram quando ainda eram adolescentes na APAE de São Paulo. "A correria pra ver DJ, filmagem, decoração e outras coisas é grande, mas não deixo de fazer pilates duas vezes por semana para melhorar o alongamento e conseguir emagrecer até dezembro, quando será o casamento", afirma. 

Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia
A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. "Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente", conta.

Thiago vive com a mãe, mas garante que tem muita autonomia: "Acordo cedo todo dia, troco de roupa, escovo os dentes, pego trem e ônibus até o trabalho e faço muitas outras coisas", afirma. A mãe de Leonardo, campeão de natação, também conta que ele viajou sozinho com a delegação para disputar as olimpíadas na Grécia. "Foi uma prova do quanto ele consegue ser independente, já que eu e meu marido só fomos para lá depois e não podíamos tirá-lo da vila olímpica", conta

Mito: há diferentes graus de Síndrome de Down
A presença do cromossomo 21 extra é a mesma em todos os casos - não há graus. "A diferença entre uma pessoa e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui", comenta o geneticista Zan. É por isso que, como reforça a psicóloga Fabiana, é essencial um estímulo desde a infância. "Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão", comenta.

Ilka, que tem a síndrome e está prestes a se casar, é um exemplo do estímulo precoce: teve um atendimento de profissionais da APAE de São Paulo desde que tinha dois anos e oito meses. "Costumo dizer que lá é a minha segunda casa, já que também contribuiu para que hoje eu possa trabalhar, viajar e planejar o meu casamento", diz.  

Mito: o cromossomo extra da síndrome vem apenas da mãe
"Nem sempre a cópia extra do cromossomo 21 vem da mãe, pode vir do pai também", afirma a geneticista Fabíola. Mas é verdade que, a partir dos 35 anos de idade da mulher, os riscos de o acidente genético acontecer são cada vez maiores. Zan Mustacchi explica que a mulher tem todos os óvulos formados dentro de si desde quando ainda é bebê, diferente do homem que produz espermatozoides a cada 72 horas desde a puberdade. "Ao longo dos anos, os óvulos também vão envelhecendo, o que pode aumentar o risco de ocorrerem alterações genéticas na formação do feto", diz o geneticista

http://msn.minhavida.com.br/conteudo/14912-abandone-sete-mitos-sobre-a-sindrome-de-down.htm?ordem=6#gal

A LEI DE COTAS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS

A Lei de Cotas (nº 8.213/91) é o principal instrumento para inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho, ao determinar que empresas com cem ou mais funcionários destinem de 2% a 5% dos cargos a esse segmento. Para auxiliar as empresas a cumprir seu papel social, o Programa CIEE para Pessoas com Deficiência já promoveu a contratação de 9 mil estudantes com deficiência intelectual, física, auditiva e visual para estágio ou emprego efetivo em empresas parceiras, desde que foi criado, em 1999. Para a pessoa com deficiência, é uma oportunidade de mostrar competência para desenvolver atividades como qualquer outro profissional dentro da empresa, desde que sejam respeitadas suas limitações e lhe sejam oferecidas condições de acessibilidade ou recursos para esse fim. Para a empresa, é mais do que uma oportunidade de cumprir uma obrigação legal. Constitui também um estratégico exercício de responsabilidade social, pois muitos profissionais compensam deficiências como uma alta aptidão para a execução de determinadas tarefas, desde que adequadamente capacitados. Jovens e empresas interessados em participar do Programa CIEE para Pessoas com Deficiência devem entrar em contato pelo telefone (11) 3040-4515 ou 4516, pelo e-mail programapcd@ciee.org.br ou procurar a unidade ou posto de atendimento do CIEE mais próximo (Clique aqui para visualizar a relação de localidades).

O DIREITO DE SER, SENDO DIFERENTE NA ESCOLA

“IDENTIDADE CULTURAL E ITINERÁRIO EDUCATIVO”

 “IDENTIDADE CULTURAL E ITINERÁRIO EDUCATIVO”

• Que relações podemos estabelecer entre itinerário educativo e identidade

cultural?

Estamos vivendo um momento de apropriação cultural, sentimos que há um sentimento de igualdade entre as pessoas e culturas. A população sente a importância do seu valor cultural Os índios querem se beneficiar do nosso conhecimento, não em detrimento da sua cultura, mas do bem estar que as novas descobertas podem proporcionar a todos da comunidade, como na área da saúde. A cultura popular tem muita força, não por ser uma cultura de massa, de forma simples sem muito aprofundamento, mas porque as pessoas se identificam com ela no seu dia a dia.

Podemos afirmar que a nossa cultura também influencia outras, A nossa cultura também rompe barreiras, ela é de propriedade de todos que a consideram original. já que aprendemos em parcerias, e não existe um conhecimento formal, ele se transforma quando o homem também transforma seu modo de vida e  faz suas escolhas. A boa cultura é para todos,  a identidade cultural atravessa nações, e se implanta onde pode criar raízes, onde encontra aceitação pelo homem. Vivemos o multiculturalismo, a arte invade o campo da ciência, toda cultura já produzida cria uma identidade cultural, a partir daí cria-se uma proposta de um novo itinerário educacional.  

Não existe cultura perdida ou esquecida, ela está integrada com as pessoas do seu tempo, que repassam as outras gerações. O que era bom nos anos 60 hoje pode parecer ingênuo, ou até obsoleto, já que tudo sofreu a ação do tempo, com descobertas de novas tecnologias, as pessoas não vêm mais necessidade de viver a situação que ficou lá atrás, no passado, já que a nossa frente estamos buscando sempre novas soluções para velhos problemas.

A economia popular cresce na medida em que os trabalhadores vêm novas oportunidades de criar o próprio negócio, fortalecendo a economia informal e autônoma, as grandes indústrias com a automação industrial, robótica, informatização,  tem a tendência de gerar menos vagas de emprego, e de produzir menos, assim pensar em obter a própria renda com criatividade através dos seus conhecimentos práticos, é uma realidade para a população atual. O homem não pode mais se prender a cultura fordista. Com risco de não sobreviver e prover o sustento da própria família.

 As hortas comunitárias e a agricultura familiar já evidenciam a necessidade de algumas comunidades que precisam se unir para produzir o próprio alimento, assim como as cozinhas comunitárias para prepará-los. As pequenas empresas geridas por famílias, ou em sociedade com amigos e parentes, mostram que as pessoas se unem para fortalecer seus vínculos na comunidade onde vivem, e assim trazem progresso para suas vidas e agregam valores ao lugar de pertencimento. As Cooperativas criadas por trabalhadores que perderam seus empregos na década de 90, também são uma realidade que veio para ficar, não como meio de sobrevivência, mas como nova forma de gerenciar empresas.

Tudo isso deixa claro que a força da identidade cultural de um povo sobrepõe a um itinerário educacional imposto, pois a própria população decide o que é melhor para ela, a escola neste caso serve de apoio midiático  para esta cultura popular, dando subsídios para que ela se desenvolva, apoio técnico educacional e as politicas publicas para a educação devem gerir os recursos financeiros, ao contrario da imposição do currículo educacional formal, que não está no contexto de vida da população. Impor uma cultura não tem sentido, já que somos os verdadeiros produtores dela. É Assim como se  colocassem  no currículo escolar, jogos de basebol, quando estamos no país do futebol.

Livro Eletrônico - "Arquivo, Memória e Resistência dos Trabalhadores no Campo e na Cidade"

Notícias - Lançamento "Arquivo, Memória e Resistência dos Trabalhadores no Campo e na Cidade"

20/03/2012

Livro é resultado das comunicações apresentadas no 2º Seminário Internacional o Mundo dos Trabalhadores e seus Arquivos, realizado no Rio de Janeiro.

No próximo dia 30 de março, às 16h, no Salão Nobre do Arquivo Nacional (Praça da República, 173 – Centro – Rio de Janeiro), a Central Única dos Trabalhadores e o Arquivo Nacional lançam o livro “Arquivo, Memória e Resistência dos Trabalhadores no Campo e na Cidade - Comunicações do 2º Seminário Internacional o Mundo dos Trabalhadores e seus Arquivos”.

A obra, que estará disponível apenas eletronicamente, poderá ser consultada, no próprio dia 30 de março, nos portais do Centro de Documentação e Memória Sindical da CUT – Cedoc CUT (http://cedoc.cut.org.br/), do Arquivo Nacional (http://www.arquivonacional.gov.br/) e do Centro de Referência Memórias Reveladas (http://www.memoriasreveladas.gov.br/), bem como nos sites dos demais organizadores, apresentará 17 artigos sobre experiências de organizações de arquivos sindicais, arquivos rurais, da Justiça Trabalhista, e sobre a memória da resistência dos trabalhadores e trabalhadoras ao regime de exceção.

http://cedoc.cut.org.br/noticias/123/lancamento-arquivo-memoria-e-resistencia-dos-trabalhadores-no-campo-e-na-cidade

Atividade: As Mudanças No Mundo do Trabalho e a educação: Novos desafios para a Gestão

Pólo: Mauá  -  Curso: Pedagogia – 6º Período – 1º Semestre     

Tema da atividade: Planejamento participativo, construção, acompanhamento e avaliação

Professor temático: Profª Maria Leila Alves  -     Data: 14/03/2012

Nomes completos:   Magalina O. R. Varin – matr.  187627 – Aline Alves Borges- matr.187624- Priscila de Campos Herinkes – matr 188396 – Maria Valdete Oliveira – matr.191987- Sueli O. Bueno – matr.187021

AS MUDANÇAS NO MUNDO DO TRABALHO E A EDUCAÇÃO: novos desafios para a gestão

O maior desafio da atualidade é a educação ampla e irrestrita, construir um novo principio educativo hoje deve envolver todos os atores no processo; sociedade, , governos e comunidade. O trabalhador ainda é o maior interessado em conquistar uma vida melhor para si e para a sua família. Construir este novo método educativo, deve ser compartilhado com todas as categorias, trabalhadores, intelectuais, empresários e principalmente a escola. O projeto pedagógico da escola precisa priorizar a educação para a vida, formar cidadãos conscientes do seu lugar no mundo. Cada pessoa é muito especial para ajudar a mover este país., mas só a motivação não causará impacto suficiente para haver mudanças.

O trabalho deve ser valorizado, assim como a nova educação, esta não pode ter por objetivo apenas formar trabalhadores, mas pessoas autônomas para criar novas condições para as gerações futuras. A pedagogia do trabalho centrada nas atividades de produção necessita dessa parceria da pedagogia da educação e dos conteúdos produzidos por ela, assim como acontecia nas divisões das tarefas intelectuais das operacionais, dentro das empresas. Os princípios da pedagogia escolar que prioriza os conteúdos fragmentaram o aluno e o conhecimento, separando assim o pensamento da ação, ou a teoria da prática, sendo que toda prática foi fundamentada em uma teoria já testada, e assim foram criadas outras sucessivamente até se encontrar a melhor formar de resolver os problemas do cotidiano.

O ensino padronizado tira essa visão de se encontrar e testar o novo. O principio educativo que determinou a educação escolar para atender as exigências do mercado de trabalho com base taylorista/fordista, deu as nossas escolas tendências pedagógicas conservadoras em todas as modalidades de ensino, embora privilegiassem a racionalidade formal ou a técnica, sempre se fundamentaram na divisão entre a teoria e a prática. Hoje o mercado de trabalho, busca por um profissional completo, criativo e  coorporativo que saiba produzir novos conhecimentos e trabalhar em grupo.

A ciência e a tecnologia hoje faz esta triagem dos trabalhadores automaticamente através da sua qualificação, e os produtos devem ser competitivos e de qualidade , assim como o próprio trabalhador, que deve se adaptar ao trabalho de produção flexível , saber se comunicar, ter autonomia intelectual, saber solucionar problemas práticos com o uso das tecnologias e conhecimentos científicos. Ter comportamento ético, moral e de se aperfeiçoar, ser comprometido com os resultados da empresa de forma geral.

 Os conteúdos escolares ainda hoje usam métodos de copia de textos e realização de atividades, que para professor e aluno já estabelece relação com o conhecimento. A habilidade está centrada na memorização de conteúdos, com suporte técnico de livros didáticos, para dar maior qualidade ao trabalho escolar. Com este comportamento pré-determinado de aprendizagem, o aluno tem pouco espaço para desenvolver suas próprias ideias e produzir conhecimentos. O Trabalhador precisa articular o mundo do trabalho com o das relações sociais para o exercício da cidadania e o conhecimento com as relações de trabalho para  serem educados a partir das novas circunstancias, e possam desempenhar sua  função no  processo de construção da nova sociedade.

O espaço de aprendizagem, mais do que nunca, passou a ser o piso de fabrica, onde os trabalhadores constroem novas  relações sociais. O aprendizado coletivo, em face das situações-problema, com o aporte científico-tecnológico do engenheiro, à luz dos paradigmas da qualidade passa a ser a forma dominante,  e se para a fábrica esta é a condição para o aumento de ganhos de produtividade, para a escola esta é, contraditoriamente, a condição para a educação de cidadão/trabalhadores capazes de enfrentar os efeitos perversos da exclusão gerada por esse novo padrão de acumulação.

Com relação ao controle, a pesquisa evidenciou provavelmente ser esta a categoria que passou pelas mais profundas transformações, substituídas por formas internalizadas. Com a implantação dos novos processos de qualidade, a ação desenvolvida pelos inspetores de qualidade foi substituída pela avaliação feita pelo próprio trabalhador, com a expectativa de quem decorrência, este passe, a criar alternativas para reduzir o desperdício de tempo, material e preservar o meio ambiente. As novas formas de organização do trabalhador substituem a tradicional linha onde cada um era responsável pelo seu posto; a produção individual dá lugar à produção coletiva a partir de novas combinações entre trabalho humano e máquinas, mas com isso diminuem os custos e os postos de trabalho.

Bibliografia

Acácia Z. KUENZER “As mudanças no mundo do  trabalho e a educação: novos desafios para a gestão.” Texto apresentado na  IX ENDIPE, 1998, disponível em:  http://drb-assessoria.com.br/AsmudancasnomundodotrabalhoeaEducacaotexto2.pdf

Gramsci, Antonio. (1978) Os intelectuais e a organização da cultura. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira. Jones, Bryn; Wood, Stephen. (S.d.) “Qualificações tácitas, divisão do trabalho e novas tecnologias”. Tradução prof. Luiz Carlos Faria da Silva. Paraná, Universidade Estadual de Maringá. (mimeo) Kuenzer, Acácia Zeneida (1985) Pedagogia da fábrica: As relações de produção e educação do trabalhador. 4ª ed. São Paulo, Cortez.

_________. (1997) Ensino médio e profissional: as políticas do Estado neoliberal. São Paulo, Cortez. Machado, Lucília. (S.d.) “Qualificação do trabalho e relações sociais”, In: Fidalgo, Fernando S. Gestão do trabalho e formação do trabalhador.

Seminário Globalização e Estado: Universidade em mudança. (1996) Anais, 1ª parte. Curitiba, UFPR, Setor de Educação. SENAI. Singer, Paul. (1996) “Globalização, Estado e Universidade”. Seminário Globalização e Estado: Universidade em mudança Anais, 1ª parte, Curitiba, UFPR. Villa Vicencio, Daniel. (1992) “Por uma definicion de la calificación de los trabajadores”. IV CongresoEspanol de Sociologia; sociologia entre dos mundos (mimeo)